Menschen hautnah | Wenn ich sterbe, werde ich ein Adler

Karin und ihr Sohn Keno, der an einer unheilbaren Erbkrankheit leidet
© WDR/privat

„Glück ist eigentlich so jeder Tag, an dem wir mit Keno noch lachen können“, sagt Karin Visser. „Wenn wir Fahrradfahren hat er Spaß, ist zufrieden und denkt nicht an die Krankheit.“ Karin Visser ist die Mutter des achtjährigen Keno, der an einer unheilbaren Krankheit leidet und sterben wird.

Alles fängt mit einem Schielen an, dann sinken die Leistungen des Jungen in der Schule. Keno wird an den Augen operiert, aber sein Zustand verschlechtert sich weiter. Es folgen Untersuchungen, Tests. Schließlich kommt heraus, dass er an Adrenoleukodystrophie leidet. Die extrem seltene Erbkrankheit führt dazu, dass Kinder nach und nach nicht mehr sehen, hören und sprechen können. Sie verlieren alle Sinne und Fähigkeiten, können sich immer weniger bewegen, werden ans Bett gefesselt. Nach wenigen Jahren führt die Krankheit zum Tode. Eine Heilung ist nicht möglich.

Keno und seine Mutter Karin müssen versuchen, mit dem Unausweichlichen umzugehen. Über fünf Jahre hat Menschen hautnah-Autor Jan Schmitt die beiden auf ihrem Weg begleitet. Das Ergebnis ist ein zutiefst berührender Film über die Liebe zwischen einer Mutter und ihrem Sohn, über Momente und Zeiten des Glücks trotz allen Unglücks, aber auch über Verzweiflung und Verlust.

Die Familie wird dabei aufgefangen und unterstützt von einem Team, das den Jungen palliativ betreut. Die Ärzte und Schwestern ermöglichen so, dass Keno zuhause bleiben kann und nicht in ein Krankenhaus muss. Sie lindern seine Schmerzen und erleichtern ihm und seiner Mutter das Leben, wo es geht. Und obwohl es einen gesetzlichen Anspruch auf Palliativversorgung gibt, wäre die Arbeit des Teams ohne Spenden nicht möglich. Das Geld der Krankenkassen allein reicht dafür nicht aus. Dank der Ärzte und Schwestern bleibt gerade in der Anfangszeit der Krankheit vieles möglich, etwa auch der gemeinsame Urlaub der Familie auf Norderney. Und Keno kämpft.

Redaktion: Martin Suckow